Με αφορμή την παράσταση “Η πρόσκληση’ που θα παρουσιαστεί στο θέατρο της Ανωτάτης Σχολής Καλών Τεχνών την Κυριακή 4 και την Δευτέρα 5 Φεβρουαρίου, το iart.gr συνομιλεί με την Πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο του Μαστού ‘Άλμα Ζωής’.
-Πείτε μας λίγα λόγια για το ‘Άλμα Ζωής’. Πότε ιδρύθηκε, την φιλοσοφία και τους στόχους του, την μέχρι τώρα πορεία του.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» είναι Σύλλογος ασθενών. Όλα του τα μέλη, όπως και τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, είναι γυναίκες που έχουν βιώσει καρκίνο μαστού. Το 1988, 8 γυναίκες με καρκίνο μαστού, με τη βοήθεια της κοινωνικής λειτουργού του Νοσοκομείου Μεταξά, ενώθηκαν με στόχο την ψυχοκοινωνική στήριξη και ενδυνάμωση των γυναικών με καρκίνο μαστού και την οργανωμένη αλληλοβοήθεια. Στη συνέχεια ο Σύλλογος εξελίχθηκε και οι στόχοι επεκτάθηκαν και στην ενημέρωση του γενικού πληθυσμού για τη σημασία της πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης και στη διεκδίκηση ποιοτικής περίθαλψης και φροντίδας.
Όραμα του Συλλόγου μας είναι κανένας θάνατος από καρκίνο του μαστού και ποιότητα ζωής για κάθε γυναίκα που βιώνει την ασθένεια.
-Τι είδους δράσεις πραγματοποιεί το ‘Άλμα Ζωής;’
Το «Άλμα Ζωής» έχει πλήθος προγραμμάτων τα οποία παρέχονται δωρεάν σε κάθε γυναίκα με καρκίνο του μαστού. Παρέχει ατομική και ομαδική συμβουλευτική, τηλεφωνική γραμμή στήριξης (2108253253), νομική συμβουλευτική για δικαιώματα και παροχές, πρόγραμμα συμβουλών διατροφής, γονιδιακού ελέγχου, πρόληψης λεμφοιδήματος, καθώς και ενημερωτικά σεμινάρια από ειδικούς πάνω σε θέματα που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες σε όλη την πορεία της νόσου, ενώ συμμετέχει σε πλήθος ομιλιών σε χώρους εργασίας, Δήμους και φορείς.
Μέσα από το πρόγραμμα «Χάρισε Δύναμη» παρέχει και περούκες σε γυναίκες που χάνουν τα μαλλάκια τους λόγω των χημειοθεραπειών. Ταυτόχρονα έχει και προγράμματα βελτίωσης ποιότητας ζωής, ένα εκ των οποίων είναι και η δημιουργία θεατρικής ομάδας.
Είναι σημαντικό ότι είμαστε μια κοινότητα γυναικών με παρόμοια εμπειρία, όπου κάθε γυναίκα μπορεί να μοιραστεί ότι την απασχολεί, σε ένα ασφαλές περιβάλλον με κατανόηση και αποδοχή.
Τέλος ο Σύλλογος μας διοργανώνει τη μεγαλύτερη εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του μαστού, το Greece Race for the Cure από το 2009, όπου πλήθος ανθρώπων ανεξάρτητα ηλικίας και αθλητικών ικανοτήτων συμμετέχει και συμπορεύεται στον αγώνα ενάντια στην ασθένεια αυτή. Είναι το μεγαλύτερο αθλητικό γεγονός με κοινωνικό σκοπό στη χώρα μας. Γίνεται κάθε χρόνο την τελευταία Κυριακή του Σεπτέμβρη, ενώ το 2023 συμμετείχαν 44.000+ κόσμος.
-Τι θεωρείτε πως έχει αλλάξει στην αντιμετώπιση του καρκίνου του μαστού στις μέρες μας σε σχέση με τα παλαιότερα χρόνια; Όχι μόνον ιατρικά αλλά και από κοινωνικής πλευράς.
Τα τελευταία χρόνια έχουν σημειωθεί πολλές αλλαγές. Πλήθος νέων θεραπειών έχουν βελτιώσει τόσο την επιβίωση όσο και την ποιότητα ζωής των γυναικών με καρκίνο μαστού. Ταυτόχρονα ο κόσμος είναι περισσότερο ενημερωμένος και ευαισθητοποιημένος σε σχέση με την ασθένεια η οποία είναι ιάσιμη όταν ανιχνευτεί έγκαιρα, με αποτέλεσμα οι γυναίκες να μην αισθάνονται ότι κουβαλούν ένα στίγμα, αλλά ότι νοσούν από μια διαχειρίσιμη ασθένεια. Έτσι πλήθος γυναικών που έχουν ασθενήσει μιλούν γι αυτή δημόσια, δίνοντας θάρρος και δύναμη σε όλες τις γυναίκες, καταρρίπτοντας ταμπού και προκαταλήψεις.
-Έχετε μιλήσει για τη σημασία της εξωστρέφειας σε ότι έχει να κάνει με την ασθένεια. Γιατί είναι τόσο σημαντική;
Η εξωστρέφεια είναι σημαντική γιατί τοποθετεί την ασθένεια στη σωστή της διάσταση μεταφέροντας έγκυρη ενημέρωση, με αποτέλεσμα οι περισσότερες γυναίκες, γνωρίζοντας πόσο σημαντική είναι η έγκαιρη ανίχνευση, κάνουν πιο εύκολα και συνειδητά τον προληπτικό τους έλεγχο, περιορίζεται ο φόβος της διάγνωσης, απομυθοποιούνται οι επιπτώσεις της, ενώ και οι γυναίκες που τελικά θα διαγνωστούν, αντιμετωπίζουν με περισσότερη αισιοδοξία τις δυσκολίες, γνωρίζοντας τα άλματα της επιστήμης.
Όλα αυτά βέβαια έχουν μεγαλύτερο αντίκτυπο στις μεγάλες πόλεις, γιατί στην περιφέρεια όλα είναι περισσότερο δύσκολα και οι προκαταλήψεις πιο βαθιά ριζωμένες, κάτι που απαιτεί συνεχή και συνεπή προσπάθεια για ενημέρωση.
-Η αντιμετώπιση μιας τέτοιας ασθένειας είναι κάτι που δεν μπορεί να το φανταστεί κανείς. Από την εμπειρία τόσο την δική σας όσο και των μελών σας, πως μπορεί κάποιος πραγματικά να βοηθήσει και να στηρίξει έναν ασθενή;
Αρχικά το πλέον σημαντικό για την αντιμετώπιση της ασθένειας είναι η εξεύρεση ενός/μιας γιατρού που θα εμπνεύσει εμπιστοσύνη στη γυναίκα.
Η διάγνωση της ασθένειας προκαλεί τεράστια ανατροπή στις ζωές των γυναικών, για το λόγο αυτό είναι σημαντικό να υπάρχει ένα υποστηρικτικό περιβάλλον που θα δημιουργεί ασφάλεια, κατανόηση και θα μπορεί να συμβάλλει σε πρακτικά θέματα. Το να υπάρχει κάποιος/α που θα συνοδεύει στα ιατρικά ραντεβού, θα μπορεί να βοηθάει στη διαχείριση των αναγκών του σπιτιού και των παιδιών, να ακούει χωρίς να κρίνει ή να λυπάται, είναι βήματα υποστήριξης. Ταυτόχρονα είναι πιθανόν να απαιτείται και ψυχοκοινωνική στήριξη, κάτι που πολλές φορές λειτουργεί λυτρωτικά.
-Θεωρείτε πως υπάρχει επαρκής στήριξη από την Πολιτεία; Εάν όχι, ποια θα μπορούσαν να είναι να απαραίτητα βήματα;
Αρχικά θα ήθελα να αναφέρω το πόσο σημαντική είναι η ύπαρξη του Εθνικού Συστήματος Υγείας, όπου μπορούμε όλοι οι πολίτες να έχουμε δωρεάν ιατρικές υπηρεσίες. Επιπλέον είναι πολύ σημαντική η ενίσχυση της πρόληψης με το Πρόγραμμα «Φώφη Γεννηματά» όπου παρέχεται οργανωμένα δωρεάν ψηφιακή μαστογραφία σε όλες τις γυναίκες ηλικίας 45-74 ετών, κάτι που θα αποβεί σωτήριο για πολλές γυναίκες, ενώ ταυτόχρονα μπορούν να καταγραφούν και μελετηθούν πολύ σημαντικά επιδημιολογικά στοιχεία για τη χώρα μας.
Όμως είναι και πολλά ακόμα που πρέπει να γίνουν, με πρώτο και κυριότερο τα «Κέντρα Μαστού Ολοκληρωμένης Φροντίδας» στα οποία θα διατίθεται ολοκληρωμένη φροντίδα από ομάδα εξειδικευμένων γιατρών όλων των απαραίτητων ειδικοτήτων από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης, καθ΄ όλη την πορεία της νόσου, αλλά και μετά από αυτή, ώστε να εξαλειφθεί η τωρινή κατάσταση, όπου οι γυναίκες αναζητούν μόνες τους γιατρούς και ραντεβού, σε μια χαοτική κατάσταση, μη γνωρίζοντας ποιο είναι το επόμενο βήμα χάνοντας πολύτιμο χρόνο και πόρους.
Επίσης, η δημιουργία Εθνικού Μητρώου ασθενών με καρκίνο, στην προκειμένη περίπτωση μητρώο ασθενών με καρκίνο μαστού, ώστε να γνωρίζουμε πόσες γυναίκες πραγματικά ασθενούν στη χώρα μας, πόσοι είναι οι θάνατοι ανά έτος, πόσες κάνουν μετάσταση. Δυστυχώς, στον κόσμο της ψηφιακής μεταρρύθμισης, δεν υπάρχουν ακόμα αυτά τα στοιχεία, οπότε αντιλαμβάνεσθε πόσο δύσκολο είναι να χαραχθεί μια ρεαλιστική πολιτική αντιμετώπισης του καρκίνου του μαστού.
Ελλείψεις υπάρχουν και σε πολλά άλλα επιμέρους θέματα τα οποία προσπαθούμε να αναδείξουμε και να διαχειριστούμε με τον πλέον αποτελεσματικό τρόπο.
-Ετοιμάζετε ως Σύλλογος, μια θεατρική παράσταση. Πείτε μας για την ιδέα, πως εξελίχθηκε και τι νομίζετε πως έχουν ‘εισπράξει’ οι συμμετέχουσες από αυτήν την εμπειρία. Μπορεί η Τέχνη να λειτουργήσει θεραπευτικά κατά τη γνώμη σας;
Ο Σύλλογος στο πλαίσιο του προγράμματος βελτίωση της ποιότητας ζωής των γυναικών με καρκίνο μαστού, μεταξύ άλλων ομάδων οργάνωσε και λειτουργεί μία θεατρική ομάδα με συμμετέχουσες γυναίκες που έχουν βιώσει την ασθένεια.
Οι συναντήσεις λειτούργησαν ενδυναμωτικά αλλά και δημιουργικά, με αποτέλεσμα την υλοποίηση μιας παράστασης με τίτλο «Η πρόσκληση». Η ομαδικότητα, η δημιουργία, τα εκφραστικά μέσα είχαν πολύ θετικό αντίκτυπο σε όλες τις συμμετέχουσες, ενώ μεταφέρουν ταυτόχρονα και το μήνυμα ότι η ζωή συνεχίζεται και μετά τον καρκίνο του μαστού και σε πολλές περιπτώσεις με πολύ καλύτερο και συνειδητοποιημένο τρόπο. Έτσι λοιπόν ο Σύλλογός μας, θέλοντας να μεγιστοποιήσει τον αντίκτυπο, επέλεξε τη συγκεκριμένη ημέρα και το συγκεκριμένο χώρο για την παράσταση. Η 4η Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα κατά του καρκίνου, ημέρα δηλαδή με υψηλό συμβολισμό, και το Αμφιθέατρο της Ανωτάτης Σχολής Καλών Τεχνών, χώρος με υψηλό αντίκτυπο στις νέες και τους νέους, θεωρούμε ότι ταιριάζει απόλυτα με τους σκοπούς και το όραμά μας.
Υπάρχουν πολλές μελέτες που επισημαίνουν ότι η τέχνη μπορεί να λειτουργήσει θεραπευτικά, βελτιώνοντας την ψυχική και συναισθηματική κατάσταση, τη διαχείριση σωματικών συμπτωμάτων, σύνθετων καταστάσεων και συμπεριφορών, την κοινωνικοποίηση και τελικά την ποιότητα ζωής, μέσα από ένα ιδιαίτερα δημιουργικό τρόπο.
Πιστεύω ότι πολλά από όσα ανέφερα τα βιώνουν και οι συμμετέχουσες στην ομάδα, συμπεριλαμβανομένου φυσικά και του δημιουργικού άγχους, δεδομένου ότι δεν είχαν καμία σχέση με το χώρο της τέχνης. Αυτές οι γυναίκες, με ένα πολύ δυνατό τρόπο, μας μεταφέρουν επιπλέον το μήνυμα ότι δεν τις καθόρισε ο καρκίνος, αλλά αντίθετα ήταν η αφορμή για εξερεύνηση και άλλων ιδιαίτερα δημιουργικών δρόμων.
Εδώ θα ήθελα να εκφράσω τις θερμές ευχαριστίες μου στην κυρία Αθηνά Παππά, γιατί πλην της σκηνοθεσίας, του σεναρίου και της μεγάλης εμπειρίας της, χρειάστηκε πλήθος επιπλέον δεξιοτήτων, ώστε να καταφέρει η συγκεκριμένη ομάδα να κάνει το ταξίδι και να φθάσει σε αυτό το αποτέλεσμα.
Επιπλέον θα ήθελα να εκφράσω και την ευγνωμοσύνη μου στον κύριο Νίκο Τρανό πρώην Πρύτανη και την κυρία Ερατώ Χατζησάββα νυν Πρύτανη της Ανωτάτης Σχολής Καλών Τεχνών, για την υποστήριξή τους στην υλοποίηση της παράστασης.